◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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私はこれまでに、少なくとも80人ほどの自閉症の
子供たちと出会ってきました。
小さい頃から知っていて、今では私よりもずっと背も
高く伸びて見上げるようになっているお子さんもあり
ます。

皆、とてもよく似ていると思う面もたくさんありました。
でも、ひとりひとりをよく観察すれば、まったく
同じという状態のお子さんはなく、皆それぞれ普通の
子供と同じように個性的。

泣き声が苦手で、いつも耳塞ぎをしている子がいるかと
思えば、優夢のように落雷があっても無頓着。
なんの反応もしない場合も。
話す子もいれば、まったく言葉がない場合もあり、食事
トイレといった身辺自立は普通よりも早いくらいの子も
いますし、我が家のように小学生になってもオムツを
つけて口をあーんと開けて食事を口に入れてもらうと
いう場合もあり、十人十色の大きな差。


優夢の障害がわかったころ、読んだ本の中には、
「自閉症の子供は嘘をつかない。悪意はない」と
書かれていました。

けれども、私の息子は「言い訳」も「嘘」もお手のもの。

表情も演技力もたっぷり。

■■■■■■■■■■

私が知っている「典型的な」自閉症といわれる子供たち
は、とにかく笑わない。無表情。まるでお人形のように
表情のない子が多くいます。
はっきりと表すのは、怒りや不快の表情。
美しい顔立ちに、眉間にシワを寄せて、人生には何一つ
楽しいことや嬉しいことはないような表情。
そして周囲のどんな出来事にも無関心で、顔色ひとつ
変えず、我、関せずの世界。


優夢も、小さい頃にはそう見えました。

冷たい固まった表情。

そこには感情は読み取れません。



一緒に笑ったり、共感できたりということは、一生
ないと思っていました。
まさか、あの冷たいお人形のようだった息子が、劇団
所属かと思うほどの演技力で、さまざまな嘘や言い訳
をするようになるとは、夢にも奇跡にもありえない
ことに思えました。

私は、それも息子の成長と思う反面、嘘が大嫌いで
今では毎日とても不愉快な気持ちで過ごします。

■■■■■■■■■■

ずいぶん成長したと思う反面、まったく変わらない
「こだわり」もたくさんあります。

時間には異常にうるさく、何月何日何時何分に
どこへ行くのか。
夕食の時間は何時なのか。
あと何分待つのか。等等。

ズボンの裾は何センチ折るか。
左右対称でない場合には、道の真ん中でも直します。

ボタンをいくつ止めるか、下着のシャツが曲がって
いることが気になり、何十回もズボンをお尻の下まで
おろして確かめます。
その方がよほどみっともないので、外ではやめて欲しい
とお願いしても聞きません。

コップに入れる水の量。

物の置き場所。順番。少しでも違えばパニックになり、
暴言を吐き、当り散らします。

まるで痴呆と家庭内暴力の両方の家族を抱えている
ような困難の連続。

他に誰にも代わりになってもらえない二人家族の
限界を感じます。


■■■■■■■■■■

多動という障害のため、常に身体を動かし、じっと
していられない息子。食事もずっと「立ったまま」
私の近くを通りすぎるタイミングで、口に入れて
いました。
遊ぶときも常に立ったままだったので、椅子に座って
いる姿を生まれて初めて見たのは、3歳になったとき。

訓練によって座ることはできるようになりましたが、
今でもじっとはしていません。

ひどい不注意のため、毎日なにかを落としたり、
なくしたり、忘れたりで、百回注意しても、多分、
百万回言っても、息子にはほんの3分で記憶の彼方。

すぐに忘れて同じことの繰り返し。
まだまだ先は長い道のりです。
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コメント
この記事へのコメント
本当に…私だったら、pandoraさんのように頑張れたかと思うと…

もっと、色々な面で、せめて介護保険程度にサービスの選択肢があると、良いですね。

そして、こういう子供たちを排除するのではなくて、モットモット、積極的な意味で延ばして言ってくれるプロの教育者がほしいですよね。(母親が試行錯誤するのではなくて)本当にそのままにしておくにはおしい不思議な能力が確かにあるのですから。

優夢君の折り紙素敵ですね。優夢君にいつも、楽しみにしてますって、伝えて下さいね。
2006/10/25(水) 14:01:38 | URL | mariecat #-[ 編集]
>mariecatさん
数日前のニュースだったでしょうか、記憶が確か
ではなく、数値も確かではありませんが、乳児検診の
際の自閉症という障害への認識が、かなりの高確率で
理解されていないという記事を見ました。

最初に子供の発達を見る専門家とされている保健士
さんたちでさえそうですから、お役所仕事では
発達障害支援方そのものを知らないというケースも
あり、あまり期待できません。
本当に、残念ですが、福祉の現実とはそのような
ものなのでしょうか・・・

折り紙、がんばってねと、伝えます。(*^-^*)
ありがとうございます!
2006/10/25(水) 22:52:32 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
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