◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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7歳(小学校特殊学級2年生)の頃には、自閉症で
あるということを告知し、脳に先天性の障害がある
ということを伝えました。

そのときには、「普通の子とは違う」ことにとても
ショックを受けた様子だった息子。

━・━・━・━・━・━・━・

一年が過ぎ、最近は「自閉症」と「アスペルガー
症候群」についての本を、図書館へ行くと必ず
探します。

私が伝える以外に、外部からの情報をずいぶん捉え、
吸収しようと努め、耳を傾けているのでしょう。

『ぼくは、のうに しょうがいがあるからダメだ』と
言っていた優夢は、『高機能自閉症のほんが欲しい』
『アスペルガー症候群の本を借りたい』と図書館で
探します。

どこで、誰に聞いたのでしょう。

自分に関係がある障害であると認識したのでしょう、
探しますがなかなか見つかりません。

もちろん私の手元には多くの関連図書がありますが、
本人が自力で探したいと思っているのですから、
むやみに出して与えることはしたくありません。

━・━・━・━・━・━・━・

優夢の障害を正式に診断された2000年。
あの頃は、自閉症と検索をしても、HPも本も数えることが
できるほどの数でごくわずか。
本は書店ではほとんど見かけることさえありませんでした。

私は、情報が欲しくて、診断が告げられた一週間後に
慣れないパソコンで、独学で、いきなりホームページを
開設し、同じようなお子さんを持つお母さんたちとの
交流をはじめました。

まさに、藁をもすがる気持ち。
情報の少なさに不安が募り、母子二人で今にも崩壊しそう
になりながら、日々を過ごしました。

━・━・━・━・━・━・━・

泣き叫ぶだけではなく何か話してほしい。
おかあさんと呼んでほしい。
私を見てほしい。
障害があるなんて、嘘であってほしい。
明日になれば、夢から覚めて、間違いでしたと
言ってほしい。
笑ってほしい。微笑んでほしい。
明日、目が覚めたら、突然普通の子になって
おしゃべりをしてほしい。
まっすぐ歩いてほしい。
手をつないでほしい。
ほんの少し触れただけで死ぬほど泣くのはやめて
ほしい。
エレベーターのボタンを2時間も押し続けるのは
やめてほしい。
おなじビデオをくりかえし、くりかえしくりかえし
毎日毎日再生するのを、頭を打ちつけながら要求
するのはやめてほしい。

要求が満たされなければ、2歳や3歳の子供とは
思えないような力で、テレビもタンスも破壊しました。
(パニックと呼ばれる状態は、野生の猛獣を思わせる
ほど激しく、尋常ではなく、怪我をいちどもせずに
ここまで成長したことは、私が神経をすり減らし、
細心の注意を払い、ついには眠ることができなくなる
まで我が子を監視しつづけた結果だと思っています。)

何日もほとんど眠らず、ハイテンションで活動し続ける
信じられないようなパワーも脅威でした。
「多動」という障害もあり、人の流れに邪魔されて
たった2秒視界をさえぎられたために姿を見失い、
そのままいなくなってしまったことも。
通りに出て、車に轢かれたのではないか、誰かに連れて
行かれたのではないかと、青くなって探します。
私がいないことにさえ気がつかず、一人でエレベーター
に乗り込んでしまい、そのため神隠しのように私の
前から消えたように思えたのでした。

なにも話さない、しゃべらないのに、突然泣き喚き
暴れ、噛み付き、硬いアスファルトの地面に、額
から血が出るまで頭を打ち付ける息子。
これが夢で、明日になれば、普通の現実にもどって
ほしい。
毎日毎日同じものだけ、豆腐、牛乳、ミニトマト。
ごはん。
どんなに手をかけて、趣味の料理を手塩にかけて
披露しても口にしない。投げ捨てる。
何年も、普通の料理は食べず、口にするのは単品の
食材だけ。考えられないほどの偏食。
子供が好きなはずのハンバーグ、カレー、シチュー、
オムレツ、ピラフ、ハンバーガー、ピザ、チャーハン
は今でも嫌い。
すべてのメニューはキッチン鋏で一口大に切り
わけ、混ざっている食材は単品に分け、かかって
いるソースもケチャップもドレッシングもマヨネーズ
も拭い取ってから、スプーンで口に運び食べさせる。

全面介助。
小学校(特殊学級)入学後にもはいていた、特大
サイズのパンツ型「オムツ」。

ご存知でしょうか、普通ではないサイズの大きな
おむつは、赤ちゃんのおむつのようには簡単には
手に入らず、値段も驚くほど高価でした。
もったいない、そして、大きな体の息子の両足を
なんとか赤ちゃんのようにもちあげて替えるオムツ。
その情けなさと後始末の大変さに、体力も気力も
限界になり、毎回涙がこぼれます。
(普通の赤ちゃんだったら、2歳か3歳まで?
でも、私は5歳になっても6歳になっても・・・
もしかしたら、一生こんなことをしているのだ
ろうか)

━・━・━・━・━・━・━・

現在、食事は自力で、セロリとチャーハン、
ブロッコリー以外ならなんでも食べるようになり、
オムツもめでたくとれています。

けれども、このように大きくなるまで、小学校に
はいる年齢を超えてまでも、オムツを必要とする
子供に、知的障害がないと診断した児童相談所契約の
医師たち。
役所の職員たち。
私は、その判断には、どうしても満足できていません。
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コメント
この記事へのコメント
一緒だぁ。。。排泄と食事面での介助はないけどあとはほぼ同じです。あーでも優夢くんみたいにコミニケはとれません。そしてうちの場合、去年まで多動でした。自傷もあるし偏食もあるしー。ホント今思うとよくやったなぁって。でも会話ができるから手帳がでないっていうのはおかしいことですよね??
2006/10/15(日) 11:32:38 | URL | ひぽっ #-[ 編集]
>ひぽっさん
ちびかばくんは、去年まで多動だったのですか?
何か落ちつくきっかけがあったのでしょうか。
我が家は今でも「多動」といわれています。
本当に落ち着きがなく、常に身体をふらふら
動かし、狭い家の中でもぐるぐる歩き回ります。
「会話」ができて、「おむつ」が取れてしまうと
手帳は難しいとはっきり言われました。
手帳返還の催促は、まだおむつはつけていて
会話がようやくできるようになった頃、小学校
入学前でした。
本当に納得がいきません!!
2006/10/15(日) 21:12:56 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
おひさしぶりです。覚えていらしゃいますか?折り紙の本を紹介していただいたものです。
いつも楽しく 読ませていただいてます。

ほんとに納得がいきませんね。読んでいて腹がたちます。
会話 できて おむつがとれるほど生活能力があがると 支援は必要ないとのことでしょうか。 支援があったからの生活能力向上なら 引き続き必要だ との考えのほうが自然ではないのかと思います。
2006/10/15(日) 22:58:22 | URL | ぱう #-[ 編集]
>ぱうさん
こんばんわ!
「をる」はいかがだったでしょうか、私は図書館で
借りることができますので、幸い手にすることが
できますが、取り寄せとなるとなかなか難しいもので
少し思い切りが要ります。

役所、教育委員会、学校・・・いろいろと対応の
悪さがあり、特にここ1,2年は、状況が悪く
なりました。
よい地域もあるとは思うのですが、私のところの
現状は悪い方向へ進んでいるとしか思えません。
マスコミなどで取り上げられると一気によくなる
こともあるそうですが、そこまではなかなか・・・
陰で済むうちは、できるだけ見て見ぬフリをしようと
いうことにも思えてしまったり、つい疑心暗鬼の
日々です。
2006/10/15(日) 23:36:35 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
うちの場合ちょっと複雑なのですが。。2歳半まで普通にしゃべれていました。そして箸も普通にもって麺類は一本ずつつまんで食べるという感じでした。
しかし、ある日、箸を持てていないことが分かり、そのうちだんだん言葉も発しなくなり、目も合わせてくれなくなっていました。
そこで児相に行き、障害があるのかもって言われて、すぐセンターに通うことにして今にいたっています。
以前できた事ができなくなるといったことが、今でもまだ出ることもあります。
コウタイ??というのでしょうか?

落ち着きに関しては、やはり情緒学級に通うようになったことと、うちは拳法を年長さんのころからさせているのでその関係上、色々な部分で鍛えられているのかもしれません。

「会話」ができるということでは、手帳が出ないとよく聞くことがあります。
しかしオムツでは聞いたことがありません。panndoraさんはどこにお住まいでしょうか?うちは福岡なのですが、福祉に関してはまだまだそんなにしっかりとした町という感じはしません。
しかし、市町村でそんなにも変わるものなのでしょうか?
困ったものです。やはり何度も通って分かって貰わなければならないのかもしれませんね??
2006/10/16(月) 04:35:02 | URL | ひぽっ #-[ 編集]
>ひぽっさん
全国的な明確な基準や厳しい法律で規制されている
ものではなく、各地自体の判断に任されていること
ですし、どうも、福祉というのは、「やってあげている」
という姿勢で、積極的ではなく、保護されて当然
なのではなく、やってもらってありがたいと思い
なさいという程度のことで、ますます予算は削られ
できるだけ対象者を削減する方向です。

オムツがとれるとダメだとは、児童相談所でも
役所でも言われましたから、これは私の住む地域に
限っては確かなことだと言えそうです。
うちなど、特に見た目は普通に見えて、面談の
ときなどははりきっていつもの10倍もいい子の
フリをしますので、なおさらです。(笑)
2006/10/16(月) 22:29:30 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
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