◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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『自閉症とアスペルガー症候群の本、かりたい』

図書館にも学校の図書室にも目当ての本がなく
残念そうな優夢。

『アスペルガー症候群は、字が得意(とくい)の。
(←「得意なの」と言いたい)
音楽が得意で、絵も得意』

pandora:「本で見たの?」

『うん』

pandora:「優夢くんは アスペルガーなの?」

『ちょっとね。でも、そんなにアスペルガー症候群
じゃないけど』

そうなんだ・・・


■■■■■■■■■■

自分がアスペルガー症候群なのか、高機能自閉症なのか
知りたいらしい優夢。

でも、はっきりとは専門家にも決められないかも。
アスペルガーと呼ぶにはわずかな知的障害や言葉の
遅れもあり、自閉症と呼ぶには典型的ではないので、
高機能広汎性発達障害というのが今のところの
診断名になっています。

高機能という理由で療育手帳の返還を求められ、現在は
なんの保障もない状態ですが、だからといって普通
学級で普通にやっていけるということではなく、
学校の送り迎えも必要で、実際特殊学級に在籍している
のだから、納得できません。

■■■■■■■■■■

高機能というのは、知的に優れているという意味では
なく、障害の中では比較的軽い方という意味合いで
(定義としてはだいたいIQ 70以上ということになって
いますが)標準が100であることを考えれば、
決して普通よりも良いとか、自立して普通に生活できる
という意味ではないのです。

「およそIQ70 以上の知的な遅れを伴わない自閉症」が
高機能と呼ばれていますが、実際70ほどの息子には
知的な障害は「ある」と私は感じます。

2歳半くらいまでに二語文が出れば「言葉の遅れはない」
とされていますが、実際に2歳5ヶ月で二語文を話した?
とされている優夢は言葉の遅れが顕著で、会話ができる
ようになるまでにはそれからまだ何年もかかりました。
なにしろ、当時の優夢は私のことを認識もせず、ママとも
おかあさんとも呼びません。顔を見ることさえありません
でした。

(補足。当時の二語文は、発音が不明瞭で私以外には
通じない程度のもの。「ぐーぐ、もんむ」「ぎーご、
ぱえる
」(「牛乳 のむ」 「りんご たべる」)
「おつきさま」は「えめめめま」と言っていました。

どう考えても、言葉の発達には問題があったはずですが
数人の小児精神科の医師たちは、言葉の遅れがないと
診断したのでした。

そして「話す」ようになった現在でも、抽象的な質問には
答えられず、物事が起きた時称はまったくでたらめで、
順番を正確に伝えることはできません。

「何が、どうした」と説明することも、かなり困難で
言葉の発達の遅れは現在でもあり、日常生活に支障を
きたしていると感じます。
『うん』と相槌が打てるようになったのは、なんと
たったの1年前!
http://nevergiveup.blog7.fc2.com/blog-entry-268.html
定義により、言葉の遅れがない と診断されてしまう
ことが不思議でなりません。

診断される結果と、実生活で体感できる障害の部分との
落差は小さくはないようです。
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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

コメント
この記事へのコメント
療育手帳はとっても難しい問題ですよねー。今のままではサービスも受けられないし…。ちびかばの場合、高機能ではないので普通に療育手帳はあるんです。
しかし、最近ある子供の母親が高機能??IQ78と言われて…と相談に来ました。しかしその母親は子供の事を分かろうとしないし(何が得意で何が苦手と分からない)、診断名も必要ではない!!と言い切るしまつ。障害を受け入れているにももらえない人、もらえるのに受け入れない人。人の考え方はさまざまですよねー?しかし何が一番なのかというとその本人が生きていく上で必要なものがない…となるのが一番困るんですよねー。そして高機能の場合(療育手帳のない場合)就職の際の就職先を見つけるのはとても困難ですよね?どうにか出してもらえないものなのでしょうかね??
療育を受けると障害がなくなるという行政の考えをなくして欲しいものです。
2006/10/14(土) 10:44:43 | URL | ひぽっ #-[ 編集]
>ひぽっさん
本当におっしゃるとおりなのです。
発達障害支援法でいくらか改善されるのかと
思っていたのですが、地域により余計に格差が
広がったようです。
要するに、役所の係りの理解度などによる部分が
大きくて、自閉症で知的障害がなくても手帳を交付する
地域もあり、私のところのように、知的障害と
認められない数値では、どんなに他に困難があって
障害と診断されても手帳は出さないとしているところも。
ただし、担当者によって出たりもするそうですから
あきらめずに何度も通って交渉するくらいでないと
いけないのかもしれません。
(私は2度断られて、すっかり嫌になってしまい
放置しています・・・)
2006/10/14(土) 20:43:01 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
頑張って!!担当者によって変わるのであればまだまだ見込みあるのかもですね?色々大変だと思います。その支援さえ頂ければpanndoraさんの選んだ道が大きく変わるかもしれませんね。人それぞれ色々な悩み、家庭環境、そして人生観あると思います。
しかし、生きている限り親は子供の責任はとらねばならないのです。
何不自由なく生活できればそれにこした事はありませんが、ただ生きているだけでストレスを感じ、それをうまく表現できない我が子の将来を考えるとなるべく長く生きて、なるべく多くの事を学ばせたいと思います。しかし、現状は。。。習うだけでも大変な苦労を親は強いられますし、障害の子でも習えるところというと金額も健常のお子さんの習う月謝と比べ3倍も4倍も。。。
生きていく上では、やはりお金、そして支援。これがないというのは、本人がどれだけのものを抱えて生きなければいけないのか。。。
担当の方に同じようなお子さんがいるとその現状を理解できるでしょうが、
現実問題、なってみないと理解できないということかもしれませんねー??
しかし、そこで諦めているわけにはいかないと思いますよ!!
偉そうな事を言ってしまって<m(__)m>
明日はわが身と思って私も頑張っています。どうにか支援を頂けるといいですねー。心から願っています。
2006/10/14(土) 22:17:30 | URL | ひぽっ #-[ 編集]
>ひぽっさん
ありがとうございます!
実は私は、自分が住む地域の対応がすべてで
一般的なものだと思っていました。
インターネットが普及し、掲示板やブログなどで
いろいろな情報をいただき、地域によりずいぶん
違いがあることを知りました。
現在、学校の対応でもいろいろとありまして、
お役所の方がすっかり遠のいてしまっております。
>担当の方に同じようなお子さんがいるとその現状を理解できるでしょうが、
 本当に、そうでしたら理解も早いと感じますが
なかなかそうも行きません。
というよりも、これ以上は援助該当者を増やしたく
ない様子です。老人が大変多い地域で、それだけで
予算がいっぱいいっぱいで、福祉にまでお金が
まわらないというのも理由のひとつではないかと
思ってしまったりもします。
この先兄弟もいない息子がどうなるのかと思うと、
120才くらいまでは頑張りたいと思います。(笑)
2006/10/14(土) 22:59:08 | URL | pandora #HuBhO90w[ 編集]
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