◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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申し訳ありません、いきなりですが、

トイレに一歩踏み込んだ瞬間、足の裏に違和感が
あるという経験はないでしょうか?

・・・・・

pandora:「優夢、おしっこ こぼしたでしょう?
どうして言わないの?」(怒)

優夢:『だって、言ったら 鬼のようにおこるかと
おもって』

pandora:「鬼のようにって、なんですかぁーーー!

言わないと、お母さんがフンヅケテすごく嫌でしょう

がっ!」

優夢:『だって、うん○ したら おしっこがでて、
だから 外にはみだして、、、、』


〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓


そうなのですかっ?!
これは優夢に障害があるからという問題ではなくて、
男の子というものは、本来そういうものなのでしょうか?

しばしば、こういう事態に陥るたびに、

「うぉぅ~」と意味不明な雄たけびをあげる母であります。
なにかよい対策はないでしょうか。
うーむ。(悩)


〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓

追記

あの、すみません

せっかくご覧いただきましたら、もしも、お掃除に有効な
手段をご存知でしたら教えていただきたいのですが・・・

周囲の壁が、何で拭いても綺麗になりません。

試したものは、石けん、トイレ用合成洗剤各種、重曹、
クエン酸、エタノール、オレンジ系洗剤、などなど・・・

年々黄ばみが目立ち、賃貸のため壁紙を張り替えることも
できず、汚れと臭いはどうしようもないのではと困り
果てております・・・築10年以上のボロアパート暮らし。
トイレ関係の洗剤、消臭剤、クリーナーは、ほぼ全部
試したのではないでしょうか。
部屋中に広がるトイレ臭、なんとかならないものかと。
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不調と多忙のため、更新が滞っております。

ここ2週間、母pandoraはまったく折り紙には
手付かず。
優夢は少しずつ何か折っていますが、あまりにも
手抜き作品や、「自称オリジナルだ」と称する
へんてこ作品ばかりで、お見せできるようなものが
ありません。

■■■■■■■■■■

さて、WEB徘徊中に偶然見つけたページですが
こちら

自閉症スペクトラム指数
(Autism-Spectrum Quotient: AQ)自己診断 を
チェックしてみました。
(母pandora)

結果。

数値29で、どちらかと言えば、少し自閉性障害
気味の普通の範疇にはいる結果というのでしょうか。

とりあえずは定型発達をしている普通の範疇です。

数値が高いほど高機能自閉症(あるいはアスペルガー
症候群に近いということで)の人が示す数値により
近いということです。

ちなみに私が回答した優夢の数値は45

完全に閾値を超えています。

社会的スキル 9 (7)
注意の切り替え 10 (6)
細部への注意 7 (5)
コミュニケーション9 (6)
想像力10 (5)


なるほど、細部への注意と想像力の欠如が高得点
なのは、まったくその通り。
それに続く社会的スキルとコミュニケーション
能力の欠如。
まさしく、自閉症そのものの特徴でした。
※ちなみにカッコ内の数値は母の結果。
自慢できるほどスキルは高くありませんが、息子に
比べればマシということで。(泣)

■■■■■■■■■■

私は自覚している範囲では、人とのかかわりが最も
苦手。(それでも、後に身につけたノウハウにより、
会った人は私が社交的で実にあっけらかんとした人だと
最大の勘違いを起こす。)
私はそのストレスで、人と会ったあと3日から1週間は
寝込むほどの疲労感に襲われます。
それは例え10年来の友人に会っても同じ。

人ごみが大嫌い。騒音や些細な音に耐えられず、大きな
音が出る場所や電気製品が出すモーターなどの音には
過剰に反応。蛍光灯もHDの音も、ゲーム機も煩いと
感じるので、照明器具には最新の周囲を払う。
パソコンは音が出ないように調整。
ときどき、何かの手違いで音の出るHPに出会って
しまった時には、一日中憂鬱。
音楽も聴かない。テレビもつけない。人の話し声も嫌い。
赤ちゃんの声には本当は耳塞ぎをしたい衝動にかられる。
子供の甲高い声は拷問に近く苦痛。

(匂いにも過度に敏感で、食料品売り場、靴売り場、革
製品売り場、ビニールを扱うお店などではは吐き気を
催し、3分と持たない。
折り紙のための紙を選ぶ画材店も、絵の具やクレヨンの
油の臭いが気になり長時間滞在できない。
走るように、通りすがりにカゴに入れ、慌てて通り
過ぎるので、同じものやいらないものを買う確立が
高い。)
これは優夢も同じなので、二人で買い物はひとつだけ
商品をつかんで、後は断念することが多いのです。

近くにいる人が食べた昼食の匂いがわかり、数時間後
でも、誰か人の近くに行くことが苦痛。

息子がお昼に食べた給食や、学童クラブのおやつを
匂いで当てる嗅覚の持ち主。(笑)

そういえば、優夢は嗅覚も優れていますが、「味覚」
はチャングムも真っ青?なくらい鋭く、ごくわずかな
調味料の差、温度、匂いをたった一口で(時には食べる
前の匂いだけで)感じ取り、どんなにお腹が
空いていても自分の基準と異なれば、まったく口に
しません。(>_< )


■■■■■■■■■■

こんな私でも社会的なスキルや想像力で補っている
のでしょうか、いちおうは、普通の人ということに
なっているようです。

どこからどこまでが、というはっきりとした線引きが
できない自閉性障害の判断の難しさが、よりリアルに
感じられる結果です。
『青に、黄と赤を あわせた数を たしても とめます』

って何?


pandora:「足しても、止めます?
なにそれ? 意味が全然わからない」

優夢:『あおに、きと あかを、 あわせた かずを、
たしても、 とめます』

ぶつぶつギャーギャー文句を言っている優夢の声に
神経の一本一本が逆撫でされます。

イライライライラ (`Д´) ムキー!

pandora:「そんな日本語、ぜーんぜん、わからない!」

・・・・・

問題集を見ると、【青に、黄と 赤を あわせた 数を
たしても
とめます。】

pandora:「なにこれ~、こんな文章じゃ、わからない、
たしても とめます って、なぜこんなところで
改行??!」

足して、もとめます」と書くべきところ。

だいたい、もとめる、なんて話し言葉で今は使いませんよ!

なんて、不親切な問題文でしょう!
ひらがなだらけで、こんな奇妙なところで改行されて
どうして すんなり理解できるのでしょうかっ!

もともと国語力の弱い優夢ですが、そうでない私まで
一瞬理解に苦しむような文章です。

自分の頭が悪くなったのかと思いました。

こんなので問題を出される2年生はかわいそう。

だいたい、算数(数学)の出題者には、自分がわかって
いるからと、独りよがりで自分勝手な日本語を使う人が
多いような気がします。

ことばには式だけでは成り立たない複雑な意味があると
いうのに、この配慮のかけらもない文章はなんでしょう!

計算ができると頭脳が優秀なように見えますが、微分積分
なんか一生使わなくても、カッコのある計算ができなく
ても、ちゃんと立派に生きていけますからね!
母国語を正しく使う能力の方が、ずっと必要なのですから、

いくら算数の問題集でも、この日本語、なんとか
なりませんか???!!!!(激怒)
受験研究者さんっ!

あー、もともと算数なんて大キライなのに、こんな
問題を出されて ひじょーーーーに不愉快な母です。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

優夢が自閉症という障害を抱えていることが
わかっていちばんショックだったこと・・・

それは、一生治ることはない、普通になることは
ないという事実でした。

■■■■■■■■■■

このところの優夢の状態には私もとても不安を
掻き立てられ、疲労困憊状態です。

ところが・・・

学童クラブの先生からのコメントで、教育相談
センターのようなところに相談してはという一言。

要するに、優夢のことが手におえず、私になんとか
しろ
ということなのです。

「自閉症は家庭での躾でなるものではないこと」

「問題行動は本人の悪意からではなく、障害から
くる問題であること」


「それを一日二日の短期間で矯正することはでき
ないということ」


この3点は特に再三伝えてきたつもりですが、結局は
問題行動を直すように家庭で指導して欲しいという
ことです。


■■■■■■■■■■

このなんでもないような一行が、かなり追い詰められた
気持ちでここ数ヶ月を過ごしてきた私の気持ちをとても
刺激しました。

生まれてから、今月8歳の誕生日を迎えたこれまで、
どれほどの回数の発達相談や教育相談、医師の診断や
検査を受け続けてきたことでしょう。
そしてその度にどれほど気を揉み、神経をすり減らし
心配し、期待し、失望してきたことでしょうか。


もしも本当に「治せる」ものなら、それこそブラック
ジャックでもなんでも世界中を探して一生分のお金を
つぎ込んででも、絶対に「治療」してもらいます。
土を食べて生きろと言われたらそうします。
なんでもします。


優夢が普通の大人になれて、普通に社会生活が送れて
何不自由なく一人で生活できると保障してもらえるなら、
そして私のことを記憶から消して幸せに生きていけるなら、
私は今すぐに死ねと言われたらそうします。

先生の度々のコメントは、まるで私が何一つ努力も
躾けも教育も心配もしてこなかったかのように聞こえ
ます。

障害については何一つわかっていない今年度から
新しく来た素人の先生のこの何気ない一言は、
今の私にとってはさらりと受け流すことのできない
ような引っ掛かりとなり、楔のように心の奥深くに
打ち込まれて、深い心の傷になりました。

■■■■■■■■■■

実際、最近の優夢は毎日毎日必ず何かを紛失し、忘れ
ものの数も普通ではなく、指示も届かず、心は上の空で
道を歩いてもふらふらとまっすぐには歩かず、周りを
何も見ていません。目は開いていても眠ったまま空想の
世界の天空だけを見て生きています。
不注意の状態は尋常ではありません。

もちろん、周囲には多大な迷惑をかけ、お荷物になる
状態であることは十分に理解できます。

先生が9月から突然変わったころから状態は一層悪く
なってきています。
それを家庭での問題と指摘されることは、私にとって
は心外で、強いストレスとなり、体の不調や精神状態
の不安定、睡眠障害で眠れない状態を引き起こして
います。
もう何週間も午前3時前に寝たことがありません。
動悸もひどく、めまいも現れてきました。

優夢の顔を見れば怒りが湧き、声を聞けばストレスで
叫びたくなります。
実際冷静に考えればなんでもないような、仕方のない
ことでも衝動が勝り、感情をコントロールできずに
手をあげ叩かずにはいられなくなりました。

些細な起爆剤があれば、いつでも大爆発を起こすような
めいっぱい限界の状態です。

いっそのこと、学校も学童クラブもやめさせて、どこ
にも誰もいないところで暮らせということなのでしょうか。
それとも邪魔な障害者と母親には生きる居場所はない
のでしょうか。

pandora:「優夢はどうしてなんでもすぐに忘れるの?
どうしてお母さんを苦しめるの?」

優夢:『だって のうにしょうがい はいっているから。
ぼくは ばかで わるい子 だから』


そう答える優夢を優しく抱きしめることもできず、
何も言えず、何もできなかった最低の母親です。

本当はとても純粋でとても優しくて誰よりも私を必要
としてくれる優夢のことを、私はやはりまだ受け入れる
ことができません・・・

■■■■■■■■■■

補足

私は嘘が嫌いです。大嫌いです。
子どもの頃から正直に生きてきたことだけは間違いの
ない真実です。
このブログも、HPの記述にも嘘はありません。

それにもかかわらず、実の母が私を「嘘つき」だと
話しているということを人づてに聞きました。
そのことも大きな痛みとストレスになり、状態を悪化
させています。

現在の私は、虐待を受け続けた実の母親との関係、
その母に捨てられた父の介護と生活補助、その他私
たちの生活に介入し金銭を要求してくる親戚の問題
なども加わり、一人ではもう抱えきれないような
重荷を背負って日々を過ごしている状態です。

母親がいるにも関わらず(私の食事の用意は拒む母の
お陰で)小学生の頃には台所に立ち、中学・高校の
お弁当は自分で作ってきた私ですが、昨年暮れの神経
を数本と腱、骨まで切るほどの指の大怪我が原因で、
今でも指が完全に動かず、包丁に対する恐怖心から
あれほど好きで毎日のストレス解消にもなっていた
大好きな料理ができなくなってしまいました。

物心ついた頃から、負けない、頑張る。
そう思って生き続けてきましたが、とても疲れて
しまいました。。。

テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

何か・・・チョンチョンチョンチョンと、金属が擦れる
ような規則正しい音が・・・聞こえています。

テレビの雑音か、何の音かはあまり気にしていなかった
のですが。。。

どうもこの部屋の中で、何かが鳴いているようです。
{{{{( ▽|||)}}}}ぞぉ~~~~~

正体もわからず、どこにいるのかもわからず、こんなに
狭い4畳半なのに声ばかりが大きく聞こえます。
いったい何故・・・
優夢の現在の状態でいちばん生活に支障をきたしている
部分は、一言でいえば「想像を絶するほどの不注意」で
あること。
(正確には認知障害による注意力の欠陥です)

11ヶ月で歩き出した頃からそうでしたが、とにかく進行
方向を見ていません。
目の前のドアにも激突し、以前は何故痛い思いをしたのか
さえわからずに怒って地面にひっくり返っていました。

今は何にぶつかったのかということは認識しますが、それ
が自分のせいだとは思わず、ドアが悪い、壁が悪い、
地面が悪い、お母さんが悪い(笑)となって、私を殴る
叩く噛み付く暴言を吐くという状態。
それがしつこくて、私を怒らせ反撃されてバトル状態に
突入し、非難めいた周囲の視線がつきささる日々。

道を歩けば危険がいっぱいです。

背後から近づく車の音がわかりません。(目の前から
きても見ていませんが)
クラクションを鳴らされても、音がどこから聞こえてきた
のか理解できません。
自分の靴の模様や、地面の模様や影の形、石ころなどに
すっかり夢中で、目の前や横を歩く私の姿さえ見失って
しまいます。

いつも感じていることですが、優夢の頭の中は万華鏡。

さまざまな色と光に夢中になってしまい、他には何も
見えない世界。

そんな優夢をいちども迷子にさせず、いちども大怪我も
させずに守り続けることは、私の命を削るような緊張の
日々です・・・

手をつなぐことさえできなかった3歳、4歳までは、それ
こそ死に直面するような危機がなんどもあり、私は
そのたびに寿命を確実に1年ずつは減らしてきたのです。

私が優夢を親兄弟だけでなく他人の手に預けない理由は
そこにあります。(年老いて足腰も弱り目も耳も悪く
なってしまった父と、子ども嫌いで自分の子どもさえ
生後間も無くから人に預けて手元できちんと育てて
いない妹に任せるなんて、とんでもない!! 
まして赤の他人なんて見ていないところで何をするかも
信用できません!というのが本音です)

実際、学校や学童クラブに預けた優夢は、なんどとなく
怪我をして帰ってきています。
幸いまだ命にかかわるようなことはありませんが、私は
優夢から目を離すことが恐ろしくて、本当は学校へも
ついていって一日中見張っていたい気持ちです。

そんな状態ですから、ストレスであまり長生きしそうも
ない私が死んだあと、優夢はどうなるのかと考えると
一緒に死んでしまいたくなるような不安を感じてどうし
ようもなく底なしの沼ににはまってしまう気分です。

よく考えると、自分も子どもの頃には似たような状態で
毎日すり傷や怪我ばかりしていたように思います。
それなのに、優夢の身体に小さな引っかき傷を見つけた
だけでも相当気分の悪い思いをするのです。

大切でもったいなくて、誕生直後には触れることさえ
ためらうほどだった我が子です。
抱き上げるときにも息を止めるようにして、大切に
大切にそっとそっと触れました。

小さな手に触りたくても、畏れの気持ちが湧いてきて
そっと手を引いたほどでした。

毎日叱って怒鳴りつけてばかりいても、私以外の人から
優夢が何か被害を受けることはどうしても許せるような
気がしません・・・
もしも他人様に預けることで何かがあれば、私は一生
そのことを悔やみ、自分と相手を恨み続けてしまうこと
でしょう。

テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

夕食の材料を買いに優夢と二人で歩いて出かけ、
ふと見上げた空。

今もこの先も、私には誰も頼る人はいないこと。

この握っている小さな手も、やがては大きくなって
私よりもずっと逞しくなるのでしょう。

けれどもその手は、私の支えにはならず、私は
死に直面するまで この子の手を握り、支え続けて
いかなければならないという現実。

これをなぜか嫌というほど感じた夕暮れです・・・

**************************

私は友人はもちろん、知人、身内の誰にも一人として
自分のHPのことを知らせていません。

愚痴話も大嫌いで、誰にも何も話しません。

自分の心と運命は、自分で背負うしかない。
誰かに話しても、それは相手を悩ませたり不快に
させたり、大切な時間を奪う迷惑な行為だと考えて
います。

たとえ一緒に悩んでもらっても、誰にも人生を
肩代わりしてもらうことはできません。
所詮は自分の人生は自分で生きていくしかないのです。

愚痴を聞くことは多々ありますが、あまり嬉しくない
時間です。噂話も世間話にもまったく興味がありません
から、自分から電話をしたり実際に会って会話をする
ことはほぼ皆無という状態です。

大切な人には、「お元気ですか?」と問う以外には
特に何も言いたくありません。

だから私は、すべてを自分ひとりで考え、こうして
ときどき、顔の見えないみなさまにだけ、ほんの
少し本音を書いたりしています・・・

テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

パソコンの画面を見ていると、突然なにやら目の前に
もやっとしたものが飛んでいます。大き目の薄い●←
こんなもの

こういうことはずっと以前から何度もあったのですが、
そのうち忘れてしまいました。
私は強度の近視です。メガネがなくては鏡を見ても
自分の顔もわかりません。

この薄い灰色のもやもやはずっと視界をついてくる
ので、なんだかとても鬱陶しい存在です。
目を片方ずつ閉じて見ると、左目に発生している
ようです。
たぶん、睡眠不足と過労が原因でしょうか。

※※※※※※※※※※
昨日初めて聞こえたと思ったクマゼミの声が
今日はまだ聞こえてきません。
もともとこのクマゼミは南方系のセミで、関西以北に
は存在していなかったものだったと思うのですが、
近年北東へ勢力を伸ばしつつあり、関東地方にも
ときどき出現するようになったようです。
それだけ温暖化が加速されているという証拠では
ないでしょうか。
とても暑苦しい鳴き声なので、ただでさえ暑い夏が
余計に不快に感じます。

子どもの頃の夏休みに、九州に行ったときには珍しい
鳴き声に夏を感じたものでしたが、昨日のミンミン
ゼミとクマゼミとアブラゼミの合唱は、まったくうる
さいだけで体感温度が少なくとも2度はアップします。
よく聞くと、他の蝉の声も混ざっているようです。
蝉の姿が大キライな私にとっては、毎日外出するたび
に玄関ドアの前に転がっていたり街灯にたかるセミを
見るのは悲劇です。
セミだけに命中するバズーカがあれば、買ってしまい
そう。発射 ⊂(;^^)コ ~~~ю*(/>.<)/ ドッカーン

テーマ:体の悩み - ジャンル:ヘルス・ダイエット

先週、ひまわり学級の宿泊訓練があったばかりですが
今日は学童クラブのお泊り会で、また優夢のいない
夜です。

と言ってもいつも通りに学校へ行って、そのあと学童
クラブに行き、帰らずにそのまま雑魚寝をするだけ。
←数年前まではどこかにちゃんと泊まりに行ったらしい
のですが、予算を削られたということで、なんの宿泊
設備もない学校の教室の硬い床に転がって寝るのだ
そうです。


翌日お昼ご飯を食べたらお迎え。短いです。(笑)

私はついに、一年ぶりに美容院に行きました~
ヽ(*⌒∇⌒*)ノ::・'゜☆。.::・'゜★
一年前に行ったときには、確か6年ぶりくらいだった
ので、今回はたったの一年です。(笑)
しかもカット料金が聞いてびっくりの1900円!
床屋さんではありません、一応、美容院です。
シャンプーもブローもないので、ただカットのみ
ですが・・・
切った髪の毛があとからバサバサと洋服に落ちて
くるので、カット後のシャンプーとブローはあった
方がいいです。

仕上がりはこのお値段ですから文句は言えません。
でも、自分で適当にカットしてアイフル状態になって
いた私ですから、それよりはずっとマシです。(笑)
きっかけは、実は昨日「電車男」を見たからなので
ありました。(爆)

※※※※※※※※※※
なぜ、こんなに長い間美容院に行かないかというと
・・・
お金がないということもありますが、いちばんの
理由はそこではなく、頭を触られることに耐えられ
ないからなのです。

他人に(息子にでも)触れられることが極端に嫌い
な私は、美容院でシャンプーをしてもらうことが
苦痛でたまりません。

優夢もかなりの感覚過敏で頭部にはなかなか触れる
ことができませんでしたが、私もこの部分だけは
似たようなものです。

今日、決心して行くことができたのも、このお店は
シャンプーがないということが事前にわかっていた
からで、そうでなければやっぱり自分でめちゃくちゃ
にカットしてしまったことでしょう・・・
それでもかなり疲れました。ε- ( ̄、 ̄A)
ものすごく緊張して身体に力がはいるので、全身
がちがちです。
本日午前8時40分頃、本家の訪問件数が14万
カウントとなりました。
5月11日に13万アクセスを超えたばかりですが、
わずか1ヶ月と10日で一万件とは本当でしょうか?
(^^; みなさま、ありがとうございます。

ということで、今日の作品は今後も少しずつしっかりと
歩いて行けるように、pandora作品はこちらの
「あるくひと」です。一枚の紙を半分に切って上半身
下半身を別々に折り、あとからつなげています。
見た目よりも簡単です。自立しているところなど、
今日の日にふさわしいような気がします。
(一歩を踏み出しているように片足を少し上げました)
優夢がいつか自立できることを目指して乾杯!
20050621a.jpg

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
昨日学校を休んだ優夢は、今日は集中力がまるでなく
3、4種類の作品に取りかかってはすべて途中で
丸めて捨ててしまいました。

毎年気温が30度ほどになると、動作も緩慢で集中力
がなくなり、食欲もまったくなく、ほとんど食事を
摂らなくなります。また今年もその時期の始まりです。






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