◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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「純粋折り紙」と一緒に図書館から借りてようやく
読み始めた本。
僕の妻はエイリアン「高機能自閉症」との不思議な結婚生活


タイトル通り、妻の異星人ぶりを夫の視点から書く、
というスタイルの本で、面白く引き込まれる。

というのも、主人公の「妻」は高機能自閉症、あるいは
アスペルガー症候群に属するひとで、実は夫として
語られているこの作品の作者。

つまり、障害を持つ当事者が、自分ではなく夫の視線
から自分の様子を語るという珍しい一冊。




そして、読めば読むほど、あまりにも私自身と重なる
ことが多く、「広汎性発達障害」というものが一体
どういうものなのか、改めて考えさせられ中。


興味のある方は、母pandoraと作者との共通点の一部
を覗いてみては?



[僕の妻はエイリアン]の続きを読む
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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

久しぶりのDVDです。

メリル・ストリープが母親を演じた「誤診」

ある日、突然てんかんの発作を起こした9歳の
息子ロビー。

大病院の医療システムでは、患者の家族や本人に
対する個別のケアはなく、ただ次々と薬を与えて
発作と副作用を止めるために薬を処方するだけの
繰り返し。

まるで実験動物のように、異なる薬の効果が
人体を使って試されていく。

ロビーの状態は日に日に悪化していきます。

家族の苦悩、母親の苦しみは壮絶で、それを
省みない医療への怒り、失望、不信感が描かれ
るのですが・・・

誤診というこのタイトル。

完全に間違いです。「誤診」ではなく、診断は
確かに適切にされているのに、なぜこのような
おかしなタイトルになってしまったのか意味不明。


健康で元気でかわいい息子が、薬漬けになり
発作は悪化し、家族の平穏な暮らしはなくなり
追い詰められていくばかり。

世の中には、このような家族が数え切れないくらい
いて、患者をまるでモルモットのように扱う病院も
数え切れないくらいあります。

最終的にはケトン食療法によって、ロビーは完治し
薬も発作もなくなった元気な姿でこの映画は
終わるのです・・・


■■■■■■■■■■


我が子の障害を知り、毎日が絶望と苦悩の連続
だった日々。

今でも私の苦しみがなくなることはありませんが、
このように発作を伴う入院を要するような状態の
子どもを持つ苦しみは、私などが想像できる以上の
ものであることでしょう。

せめて、現在まで健康でいてくれた優夢に感謝。

……………………………

しかしながら、かなりの高率でてんかんを合併する
可能性のある自閉症という障害。

不安をもうひとつ新たに掻き立てられる映画でも
あります。
21日に発売されたデジタル・リマスター版
DVDシンデレラ。

Amazonからは発売日当日に届きました。(^^)

優夢に見せる前に、午前2時過ぎからひとりで
こっそりと鑑賞。

生誕55周年を迎えたとは思えないほどの美しい画像と
現在のCGアニメーションにさえ見劣りしないほど
丁寧につくられたディズニーアニメーションの世界。

(実際に俳優たちに演技をさせて、その実写をなぞると
いう画期的な手法で作られているからこそ、半世紀も
前に流れるようになめらかに動く人物を表現できたの
だということは特典映像で知りました。)

■■■■■■■■■■

「継母にいじめられる可哀想なシンデレラを哀れんで
魔法使いのおばあさんがカボチャを馬車に変え・・・」
というのが子どもの頃に見たシンデレラのストーリー
だったと思います。

けれども、ディズニーのシンデレラは微妙に違います。

「シンデレラを哀れんで」ではなく、「シンデレラが
夢を信じ続けたので」「魔法使いのおばあさん」
ではなく「シンデレラの守護妖精」が現れたのです!


心の中で強く信じたことは、具現化する

不幸な境遇にあるシンデレラは、いつでも前向きに
希望を失わず、優しさを失うこともありません。

か弱い不幸な少女ではなく、主張すべきときには
はっきりと自分の主張もできる芯の強い女性だった
のです!

偶然王子様が白馬に乗って通りかかり、不幸な日常
から救い出してくれたわけではなく、シンデレラは
自らお城へ赴き、自分の手で幸福をつかみとるのですから。

■■■■■■■■■■

なんとなく、棚からぼたもちのようなストーリーだと
思い込んでいましたけれど、【幸せはただ待っている
だけでは訪れない】
【夢と希望はあきらめずに、常に前向きに
最善を尽くし、チャンスは自分の手でつかみとる】


こんな力強いメッセージを含んだ素敵な映画です。

吹き替えもオリジナルと比べても違和感なく、完成度
の高い作品。

3時間半以上もの映像特典ディスクが付いた2枚組みの
プラチナエディションがお薦め。

優夢の日記
【おこ様ランチをたべました。えいがをしました。
チャーリーとチョコレートこうじょうを見ました。
おもしろかったです。おじいちゃんで水ようかんを
たべました。おふろのあわでたのしかったです。
たくさんのあわがいっぱいでした。
きもちよかったです。またあわがほしいです。】


3連休でつまらないを連発する優夢と映画館へ。

映画館二回目体験は「チャーリーとチョコレート工場」

子どもでほぼ満席の映画館で、優夢は最初から
「帰りたいモード」で何十回か席を立ち、というか
後半ほとんど立っていました。。。(後ろのかた、
ごめんなさい!!)小声で私の耳元で「えいが
おわったら おじいちゃんにいくか かんがえてね」
とささやき続けます。

わざわざいちばん後方ブロックで端の出口に一番近い席を
とったのですが、最後列ではなかったので、次回は一番
後ろの端にするつもり。

優夢以外にもなんども出入りする母子がたくさんいて、
通路を走り回る子どもで落ち着かない雰囲気だったのが
救いです。
(それほどつまらなかった??)

ジョニー・デップの魅力も優夢には通じず、ストーリーも
会話も把握していない優夢の興味を引いた唯一のもの
・・・それがウンパ・ルンパっ!

もしウンパ・ルンパが出てこなかったら完全に
アウトでした。(^_^;)

このところどころのウンパルンパに支えられ、なんとか
最後まで観ることができたのですが・・・

(しかし不気味すぎるゾ、ウンパ・ルンパ)(-_-;)

↑もしかしたら「主役」??!

こんなことならわざわざ日本語吹き替え版なんかに
しなくても、オリジナルで観ればよかったです(T▽T)

(ジョニー・デップの吹き替えの声、私の中では
なんだか変ですよ。イメージが違います。
せっかくのジョークも翻訳で台無しです)

■■■■■■■■■■

それでも私としては、かなり面白く楽しめました。
クセのある独特な、さぞかしお金をかけたであろう
ディズニーアトラクションも真っ青なセット。
いくらなんでもそこまでかと思うほどの貧しさを
表現した家。

(昔原作を読んだ世代で、ジョニー・デップのファン
なら文句なく楽しめるかも)

でも小さい子どもや優夢には単調な展開とテンポの悪さ
でインパクトに欠け、気味の悪さや怖い印象が強いため
あまり楽しめず、期待したほど心を掴まなかったようで
残念。

同じパターンの繰り返しは飽きます。
せっかくの原作も、最近の新翻訳者の評判は最悪で
ドキドキした子どもの頃の感動はもう味わえないよう
です。

もしディズニーが製作していたら、もっと面白く
楽しい作りになっていたことは間違いありません。

優夢には出口で見た今年12月公開のブラックジャックの
予告ポスターの方がずっとずっと魅力的だったようです。
o(ToT)o ダー

■■■■■■■■■■

ポケモンの泡の入浴剤初体験の今夜。
優夢は楽しくて嬉しくて泡に大興奮です。

数年前の優夢なら、パニックを起こして決して入ろうと
しなかったはずのこんな新しい体験も、今では楽しむ
余裕ができた優夢。

映画館なんて一生行けない
と去年までは思っていました。
今でもかなり難しいですが、これでも優夢の成長を
感じます。(^^)

■■■■■■■■■■

優夢:『おかあさん、おべんきょうしたらなにか
いいことが ある?』

pandora:「あのね、お子様ランチ食べて、映画観て、
おじいちゃんのところで水羊羹食べて、テレビで
ブラックジャックも見て、泡のお風呂にも入って、
マリオのCD付きのゲームの本も買ってもらって

もう十分いいことがあったでしょ!

今夜こそは早く寝なさい!!」

私の子ども時代のすべての年月分以上の幸せを一日で
与えても、優夢ときたらこんなことは毎日「当たり前」
と思っていて、少しも特別な日だとは思っていない
ようです・・・

明日は学校がお休みだからと、毎晩午前1時まで起きて
いる優夢のお陰で、私は自分の時間を持つこともできず
連日の外出でボロボロ。

なんでこんなに休まなくてはならないのでしょう。
もー三連休はなくていいです!!!!!!!
小学校の三連休、絶対反対!!

テーマ:チャーリーとチョコレート工場 - ジャンル:映画

久しぶりにレンタルしたDVDを観ました。
タイトルは「ギルバート・グレイプ」1993年

実はこのDVDを手にしたのは、ギルバートを演じた
主役のジョニー・デップに惹かれたからでもなく、
レオナルド・ディカプリオが好きだったわけでも
なく、ただまだ少年だったディカプリオが自閉症を
演じた映画だとうわさに聞いていたから。

実際には自閉症ではなく、知的障害の弟として登場する
彼の演技は、まるで違和感がなく本物のように素晴らしい
ものでした。
もちろんギルバートを演じたジョニー・デップも素晴らし
く、なによりエンドーラという悲しげな町とグレイプ家や
町の人を静かに描いたこの映画は、自分の人生を見つめ
なおさずにはいられなくなるものでした。

別に何も特別なこともない、ごく普通の田舎の町での
ある家族の暮らし。ただの日常の中に障害のある弟がいて
問題を抱える母親がいて、妹たちもいる。
そんな静かなあたりまえの毎日の繰り返しの中で、突然
ふりかかる出会いや死。

後味は「ガープの世界」を観た後と似たような気持ち。

私もずいぶん以前、この町とよく似た景色のアメリカの
とある町に滞在したことがありました。
なにか殺伐とした活気のない景色。荒野に広がる夕焼け
の空は、日本で見る空の色よりもずっと赤く、毒を持つ
爬虫類のような色だったこと。
見たこともないような、巨大なトレーラーがときどき
走るだけのただまっすぐに続く道。
その頃のことも心の疼きとともに思い出します・・・

テーマ:障害児と生きる毎日。 - ジャンル:育児

夏休みなのにどこにも連れて行っていない優夢を
「初映画館デビュー」させました。
突然思い立って行ったので、観たものは空いていて
チケットをすぐに買えた「妖怪大戦争」。

・・・
よく事前に調べてから行けばよかったのに、これが
生まれて初めての映画館で観たものになってしまって
本当に良かったのかしら。
(━_━)ゝウーム

主役の神木隆之介くんはとても可愛いくて実は少し
だけ優夢に雰囲気が似ています。
出演者も豪華なのに、私も十年ぶりくらいに行った
映画館で久しぶりに見た映画がこれになってしまった
ことは・・・(T▽T)
(スターウォーズとか、ハリー・ポッターだったら
納得だったのに、、、。)
昨日公開されたばかりなのに、どうりで席が空いている
はずです。

優夢は小さな声で、『皿屋敷だね。ろくろ首が
おもしろい。優夢の首も伸びる?』としきりに囁き、
怖い場面で喜んでいます。
ところどころは笑えましたが、結局落ちもよく理解
できず、音も大きく、暗い場面が多いのでたぶん
小さなお子様向けではありません。

優夢は特に怖がることもなく、結構楽しんでいたよう
でしたが、最後の10分頃には我慢も限界で、席を立った
り座ったり。
とうとう『もうかえろー』と大きな声で言い出したのを
いい子にしていたら後でおじいちゃんの所に連れて行く
からと言い聞かせてなんとか我慢させました。
でも、映画の良し悪しは別としても、久しぶりの映画が
これでは私としてはなんだかやっぱり残念!!

テーマ:妖怪大戦争 - ジャンル:映画

こんな時間ですが、しかも今更のようですが、
レンタルしていた映画の「ターミナル」をやっと
観ました。

まったく予備知識がなかったので、外国人役の
トム・ハンクスにいきなり驚きです!

外国に来て、言葉もほとんど話せない状況の中で
予期しない困難に出会った主人公の困惑。
それを乗り越えて人とのつながりを持っていく
主人公ビクター。

言葉が通じない国で周囲の状況がわからないとき
どれほど困惑するかを経験された方も少ないない
かもしれません。私はなぜか、外国にはまったく
関係ないはずなのに、優夢の姿を重ねずにはいら
れませんでした。

もしかしたら、優夢もこんな風にこの世の中が
唐突で理解できず、ターミナルという空間から
外の現実の社会に出られずにいるのかもしれない
・・・・・
そんな想いが涌いてきました。

諸々の行動も、かなり唐突だったりするあたりは
外国人という設定だからでしょうか、(-""-;)ムム
・・・

もしもトム・ハンクスを自閉症という設定にしても
なんだかこの映画は成り立ってしまったような気が
してなりません。
先日届いたレインマン2枚組みのDVD、特典ディスク
をようやく見ました。

この映画を最初に見たのは公開当初の1989年頃
だったと思います。その頃はまだ将来自閉症の子どもを
持つことになろうとも思わず、ただ当時ファンだった
トム・クルーズが主演ということで観たような記憶が
あります。

その後、優夢が自閉症なのではと思い始めた頃にも
障害がわかってからも、たびたび観てきましたが、
毎回新たな発見があります。

映画本編の中では、サヴァン・シンドロームと言われた
と記憶にあった台詞がありますが、それがこの特典
ディスクの中では"Autistic Savant"(自閉症サヴァン)
と言われたことに気がつきました。

当初はレイモンドは自閉症ではなく、精神遅滞という
設定だった
こと、もともと自閉症を描くためではなく
むしろサヴァンに焦点をあてていることも、繰り返し
ディクスの中で語られている内容です。

この映画は自閉症の映画ではなく、主役がチャーリー
役のトム・クルーズであることも忘れてしまいがち
ですが、自閉症の兄とのかかわりの中で、トム自身が
成長していく様を見事に表現し感動を呼びました。
なぜなら、自閉症者は変わらない、変われないため
周囲が理解し変わり受け入れていかなくてはならない
からです。

**************************
不思議なことにサヴァン症候群と言われる特殊な驚異的
能力を持つ人たちの半数は自閉症と言われています。
でも、自閉症の9割はサヴァンではありません。
つまり、レイモンドのような自閉症の人はごく少ない
のです。
サヴァンについては、私の手元にある1990年に初版が
出版された『なぜかれらは天才的能力を示すのか--
サヴァン症候群の驚異』
という本をおすすめします。
レインマンを観たことでサヴァンという言葉を知った
私はもっと詳しく知りたいと思い、当時購入したもの
でした。大変興味深い内容のものです。

**************************
この映画の公開によって、自閉症の兄または姉を持つ
子どもたちが、それまでは他人のふりをしようとしたり
受け入れようとしなかった兄弟たちを理解し受け入れる
気持ちになったことが素晴らしい影響だったと語られて
います。

ダスティン・ホフマンの演技は私の目にはまったく本物
のように映るほど見事なものです。また、トム・クルーズ
も素晴らしい演技を見せてくれています。
ストーリーも単調にならず音楽も独特で美しく、自閉症
のレイモンドの視点からの映像もたびたび効果的に
うまく描写されています。ああ、彼にはこのように世の
中のものが見えているのだと理解できると、そのカメラ
ワークの素晴らしさに嬉しくなります。
パッとした明るいハッピーエンドとは言えないラスト
シーンには、私たちがよくわが子に対して感じる、なん
とも言えない寂しさとそれも受け入れる気持ち、愛情。
そして自閉症らしさもすべて表現されています。
是非できるだけ多くの人にもういちど観ていただきたい
映画です。


届きました。10日に予約したレインマン 
アルティメット・エディション。

すでに何年か前に購入していた通常バージョンの
レインマンは、前回訪問の際に何も言わずにケース
なしで中身のみこっそり父のDVDコレクション
の中に置いてきていました。

今日の父は、なんの話題の際だったか突然、
「そういえば、映画、優夢にそっくりだったな」
とにこやかに一言。

pandora:「観たの? レインマンのこと?
そうでしょ? 似てるでしょう?」

父:「ものすごく頭がいいのに 大人になっても
大騒ぎして飛行機に乗れなかったり、記憶力が
ものすごくいいところも優夢にそっくりだなぁ。
記憶力がすごいから、カジノで大儲けだ。
見ていると本当に似ているな。映画の中でも自閉症
とか言っていたな。
なんだな、自閉症っていうのは、みんなあんな
なのかな。」


なんの先入観も情報もなく映画を見た父の感想です。

優夢の姿と重ねた父は、”自閉症=扱いは大変=でも
頭はすごくいい=記憶力も驚異的”
という図式で
理解したようです。
優夢と先日のNHKのアスペルガーや軽度発達障害の
子どもとレインマンのみしか自閉症の人を知らない父が
こう感じたのは無理もありません。

優夢が発達センターに通いはじめてもまだ、私の躾
が悪いと言っていた父が、今ではこうして優夢を
ありのままに受け入れ、自閉症を受け入れて自然に
映画の内容も語れるようになったことは、改めて
不思議な気持ちがするとともに、有難い気持ちです。

今回は立派なピクチャーディスク仕様です。目当て
だった特典ディスクを鑑賞したら、またご報告を
いたします・・・

**************************
駐車場に蜂の巣を見つけた父は、いきなりバーナー
を持ち出して巣を丸焼きにし、中身の幼虫を取り出して
フライパンで炒め、うまいから食べてみろといいます。
ゲゲゲっ!!!

恐る恐る一つ口に入れてみると、なんとも香ばしく
濃厚な味わい。からすみとか、蟹味噌系です。
芋虫のような幼虫は甘みがあるのですが、蜂の形に
なっているものは、硬く酸っぱい?ので美味しくない
です。(ToT)食いしん坊の私は、美味いという父の
言葉に騙されて、またまた口にしてしまったのでした。
長野県出身の父にとっては、これ以上とない珍味の
ようです。
ちなみに、蜂の子に関する詳しい情報はこちらへ
17日に発売ということでAmazonで予約注文しました!
レインマン アルティメット・エディション

実はすでに「レインマン」は所有しています。でも
こちらの限定版にはこれまでに収録されていなかった
メイキングや、製作秘話:ジャーニー・オブ・レイン
マン(22:05)、ドキュメンタリー:“レインマンたち”
の世界(20:12)が収録された特典ディスクが付属して
いるということで私としては是非見たいと思うところ
です。(本当はこの2枚目のディスクだけ欲しかった!)
(笑)

ダスティン・ホフマンの演技は自閉症の真似事やただ
の作り事を超えたアカデミー主演男優の底力を感じ
させるものです。
世界中に自閉症という言葉を広めるきっかけとなった
この映画は私の中でも常に名作であり、高い評価を
受けるに値する優れた作品だと感じています。
もちろん、世の中の自閉症の人がすべてレインマンの
ようではありませんが、こだわりやパニックなど、
日頃私たちが子育ての中で出会う困難を映画の中に
見つけると、思わず共感してしまいます。
DVD到着が楽しみです。(^^)






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