◆++広汎性発達障害の子++母と子の折り紙三昧の日々◆

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今年になってから、やっと「一人で」公共のトイレに
行ける様になったばかりの優夢です。

本当に、つい最近までは、私の腕やカバンを引っ張り、
決して離そうとはしなかったのが嘘のよう。

そして、今日は、買い物途中、ゲームセンターで
遊んでいる優夢から3メートルほど離れたベンチに
座っていました。

(↑この距離だけでも離れるのは、すごいこと!)

----*----*----*----*

周りの音がうるさくて、何も聞こえません。

優夢は、なぜかカウンターのお姉さんと何か話して
います。

・・・・・・・・・・




何をしているのかなぁと思って眺めていると、
突然マイクを持ったお姉さんは、○○○○○くんと
いう9歳くらいの男の子の・・・
とアナウンス。

え?

だって、目の前にいるのに?


もう、間髪いれず、私が立ち上がると、お姉さんも
苦笑です。


----*----*----*----*

が!

先月から、「もしも迷子になったとき」という設定で
何度かシュミレーションをしていたのを実戦した
のですから大成功!

1、まず、お店のお姉さんを探す(男の人に恐怖感が
あるため)

2、迷子になったので、お母さんを探してほしいと
言う。

3、名前と住所を言う。



と「指導」していました。


そして、早速それを「実行」した優夢。


パニック
になって泣き叫んでいたのが
嘘のように、実に冷静でした。

(私が現れた時の反応は”微妙”でしたが)(笑)

目の前にいても、なかなか認知できない優夢は
群衆に紛れた「近く」の私の姿を識別できず、
自分は迷子になったと判断したようです。

私も世間話でもしているのかと思っていたので、
油断していました!

お姉さんには平謝りでしたが、これも優夢の成長
を感じた初めての「呼び出し」でした。
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「ごめんね、すぐに一緒にできなくて」

‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

忙しくて、頼まれたことにすぐに付き合えなかったので
謝ってみました。





優夢:『あ、そんなちいさなことは 気にしないでください

だいじょうぶですから



えええっーーーーー

ちいさなことですかぁ~~~~!!!


(結構 真剣に 本気で謝ったのに)

それに、小さなことでもないような・・・


■■■■■■■■■■

親子なのに、毎日、「こんにちは」と挨拶することや
毎回、「おかあさん、ありがとう」「おかあさん、○○
してもいいですか?」「おかあさん、ごちそうさまでした」
と律儀な挨拶をしてくれる優夢。

そして、ときどき場面や立場にはまったくそぐわない、
想像を超える受け答えまでしてくれて、私を今でも
びっくりさせます。


それにしても、
気にしないでくださいと言われて、なんだか寂しいぃ~

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

私はこれまでに、少なくとも80人ほどの自閉症の
子供たちと出会ってきました。
小さい頃から知っていて、今では私よりもずっと背も
高く伸びて見上げるようになっているお子さんもあり
ます。

皆、とてもよく似ていると思う面もたくさんありました。
でも、ひとりひとりをよく観察すれば、まったく
同じという状態のお子さんはなく、皆それぞれ普通の
子供と同じように個性的。

泣き声が苦手で、いつも耳塞ぎをしている子がいるかと
思えば、優夢のように落雷があっても無頓着。
なんの反応もしない場合も。
話す子もいれば、まったく言葉がない場合もあり、食事
トイレといった身辺自立は普通よりも早いくらいの子も
いますし、我が家のように小学生になってもオムツを
つけて口をあーんと開けて食事を口に入れてもらうと
いう場合もあり、十人十色の大きな差。


優夢の障害がわかったころ、読んだ本の中には、
「自閉症の子供は嘘をつかない。悪意はない」と
書かれていました。

けれども、私の息子は「言い訳」も「嘘」もお手のもの。

表情も演技力もたっぷり。

■■■■■■■■■■

私が知っている「典型的な」自閉症といわれる子供たち
は、とにかく笑わない。無表情。まるでお人形のように
表情のない子が多くいます。
はっきりと表すのは、怒りや不快の表情。
美しい顔立ちに、眉間にシワを寄せて、人生には何一つ
楽しいことや嬉しいことはないような表情。
そして周囲のどんな出来事にも無関心で、顔色ひとつ
変えず、我、関せずの世界。


優夢も、小さい頃にはそう見えました。

冷たい固まった表情。

そこには感情は読み取れません。



一緒に笑ったり、共感できたりということは、一生
ないと思っていました。
まさか、あの冷たいお人形のようだった息子が、劇団
所属かと思うほどの演技力で、さまざまな嘘や言い訳
をするようになるとは、夢にも奇跡にもありえない
ことに思えました。

私は、それも息子の成長と思う反面、嘘が大嫌いで
今では毎日とても不愉快な気持ちで過ごします。

■■■■■■■■■■

ずいぶん成長したと思う反面、まったく変わらない
「こだわり」もたくさんあります。

時間には異常にうるさく、何月何日何時何分に
どこへ行くのか。
夕食の時間は何時なのか。
あと何分待つのか。等等。

ズボンの裾は何センチ折るか。
左右対称でない場合には、道の真ん中でも直します。

ボタンをいくつ止めるか、下着のシャツが曲がって
いることが気になり、何十回もズボンをお尻の下まで
おろして確かめます。
その方がよほどみっともないので、外ではやめて欲しい
とお願いしても聞きません。

コップに入れる水の量。

物の置き場所。順番。少しでも違えばパニックになり、
暴言を吐き、当り散らします。

まるで痴呆と家庭内暴力の両方の家族を抱えている
ような困難の連続。

他に誰にも代わりになってもらえない二人家族の
限界を感じます。


■■■■■■■■■■

多動という障害のため、常に身体を動かし、じっと
していられない息子。食事もずっと「立ったまま」
私の近くを通りすぎるタイミングで、口に入れて
いました。
遊ぶときも常に立ったままだったので、椅子に座って
いる姿を生まれて初めて見たのは、3歳になったとき。

訓練によって座ることはできるようになりましたが、
今でもじっとはしていません。

ひどい不注意のため、毎日なにかを落としたり、
なくしたり、忘れたりで、百回注意しても、多分、
百万回言っても、息子にはほんの3分で記憶の彼方。

すぐに忘れて同じことの繰り返し。
まだまだ先は長い道のりです。
優夢は、毎日私と一緒にいるのに、朝起きると
おかあさん、おはよう!』と必ず言います。
そして、学校にお迎えに行くと、
おかあさん、こんにちは!』と言うのです。

食事を出すと、毎回『ありがとう!』
おかあさん、ゲームをしてもいいですか?』
おかあさん、折り紙してもいいですか?』
おりがみ、ふたつ つくってもいいですか?』
(二つでも十個でも大歓迎。いいに決まって
います!!)

今でこそ、私の「方向」を見て言いますが、以前は
まったく横を向いたまま、ひどい時には背中を向けて
挨拶しますから、とても奇妙な感じです。
せっかく立派な挨拶をしてもらっても、不真面目で
ぶっきらぼうな印象。

■■■■■■■■■■

この律儀な挨拶を聞いて、優夢のことを知らない
人は「まぁ、なんて言葉遣いが丁寧でいい子なの
でしょう」と褒めますが、もちろん躾けてなった
ものではありません。

これもまた、自閉症である優夢の特徴のひとつ。

普通は毎日会っている家族に、毎回こんにちは
とは言いません。

少し変だなぁと思いながら、挨拶は悪いことでは
ないので、こちらも「はい、こんにちは!」と
答えます。もう少し小さい頃は、相手が同じ挨拶を
返すまではしつこく同じ言葉を繰り返しました。

■■■■■■■■■■

一年かけてやっと教えたお風呂での洗髪。
これも、シャンプーの量がわからず、今でもかなり
迷います。

リンスはチューブから出るタイプで、『リンスの
長さは1センチ
』と決めたようですが、シャンプー
は決めた長さ?にはなかなかならず、手のひらで
丸くなります。(笑)

そうなると、かなり悩んだ末に、容器に戻そうと
してもたもた・・・

そしてそうこうする間に、手のひらのシャンプーは
ほとんど全部流れ落ちてしまい、途方に暮れることに。

(毎回決まった量で、びしっと決めることは難しい
です。それに汚れの程度であわ立ちも違うので、いつも
同じというのは実に不便!)

泡を洗い流すときには、シャワーではいつまで経っても
終わりません。

水の量が測れないから。

ですから桶に入れてお湯を10杯かぶったら終わり。
たとえ泡が残っていたって、10杯です。


■■■■■■■■■■

『おかあさん、今日はいいことばっかりだね。
気分がいいの?おかあさん 今日はあまり怒らない
ねぇ。おかあさん 気分がいいの 大好き!』

はい、いつも怒ってばかりいる母ですから、たまに
優しいとびっくりして褒めてくれるようになりました。

今でもいろいろと細かいところは不自由で面倒な
人ですが、
会話ができず、「オウム返し」ばかりだった頃を
思うと、本当に、よくここまで成長してくれたと
感慨無量。
『自閉症とアスペルガー症候群の本、かりたい』

図書館にも学校の図書室にも目当ての本がなく
残念そうな優夢。

『アスペルガー症候群は、字が得意(とくい)の。
(←「得意なの」と言いたい)
音楽が得意で、絵も得意』

pandora:「本で見たの?」

『うん』

pandora:「優夢くんは アスペルガーなの?」

『ちょっとね。でも、そんなにアスペルガー症候群
じゃないけど』

そうなんだ・・・


■■■■■■■■■■

自分がアスペルガー症候群なのか、高機能自閉症なのか
知りたいらしい優夢。

でも、はっきりとは専門家にも決められないかも。
アスペルガーと呼ぶにはわずかな知的障害や言葉の
遅れもあり、自閉症と呼ぶには典型的ではないので、
高機能広汎性発達障害というのが今のところの
診断名になっています。

高機能という理由で療育手帳の返還を求められ、現在は
なんの保障もない状態ですが、だからといって普通
学級で普通にやっていけるということではなく、
学校の送り迎えも必要で、実際特殊学級に在籍している
のだから、納得できません。

■■■■■■■■■■

高機能というのは、知的に優れているという意味では
なく、障害の中では比較的軽い方という意味合いで
(定義としてはだいたいIQ 70以上ということになって
いますが)標準が100であることを考えれば、
決して普通よりも良いとか、自立して普通に生活できる
という意味ではないのです。

「およそIQ70 以上の知的な遅れを伴わない自閉症」が
高機能と呼ばれていますが、実際70ほどの息子には
知的な障害は「ある」と私は感じます。

2歳半くらいまでに二語文が出れば「言葉の遅れはない」
とされていますが、実際に2歳5ヶ月で二語文を話した?
とされている優夢は言葉の遅れが顕著で、会話ができる
ようになるまでにはそれからまだ何年もかかりました。
なにしろ、当時の優夢は私のことを認識もせず、ママとも
おかあさんとも呼びません。顔を見ることさえありません
でした。

(補足。当時の二語文は、発音が不明瞭で私以外には
通じない程度のもの。「ぐーぐ、もんむ」「ぎーご、
ぱえる
」(「牛乳 のむ」 「りんご たべる」)
「おつきさま」は「えめめめま」と言っていました。

どう考えても、言葉の発達には問題があったはずですが
数人の小児精神科の医師たちは、言葉の遅れがないと
診断したのでした。

そして「話す」ようになった現在でも、抽象的な質問には
答えられず、物事が起きた時称はまったくでたらめで、
順番を正確に伝えることはできません。

「何が、どうした」と説明することも、かなり困難で
言葉の発達の遅れは現在でもあり、日常生活に支障を
きたしていると感じます。
『うん』と相槌が打てるようになったのは、なんと
たったの1年前!
http://nevergiveup.blog7.fc2.com/blog-entry-268.html
定義により、言葉の遅れがない と診断されてしまう
ことが不思議でなりません。

診断される結果と、実生活で体感できる障害の部分との
落差は小さくはないようです。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

『中学生になっても赤ちゃんして(抱っこして)』
(優夢)

「うん、いいよ~」(私)

『高校生になっても、ナイショで。』

(='m') ウププ

『こうして口と口でちゅ~して、愛しているよって』

(゜o゜)ゲッ!! そ、そうなの?

『だって、おかあさんのこと、大好きなんだもん』

(嬉しいような、嬉しくないような・・・。さすがに
高校生はマズイでしょ?)



■■■■■■■■■■

とまぁ、夜寝る前の布団の中での怪しい会話。(爆)


日中、突然思い出して
『センターのとき、オムツにうんちして怒られたね~』
と言い出した優夢。

そうです、忘れもしないあの日。
(詳しくは本家のトイレトレーニングに記載)

小学校へ入学する直前になってもオムツをつけていた
優夢のことを、ひどく叱ったことを覚えていたようなの
です。

どうしていつまでもトイレにいかなかったのかというと、
あの頃にはまだ、「おこられる」ということがわからず
オムツにウンチをすることが大好きだったと言います。

(息子の言い分)

『まだ、あかちゃんなのに、怒ったらかわいそう』

えーーーーーっ、小学校に入る頃になったら、絶対
赤ちゃんではないです!!!!!

そんな手のかかる子を持って、お母さんの方がずっと
かわいそうでしょ?


■■■■■■■■■■

そしてその夜のこと。

まだ自分は赤ちゃんだと主張する息子でありました・・・
[異食]とは、読んで字のごとく異物を食すること。

自閉症の子どもには多いと本で読んだことがありました。

比較的知的には高機能の部類にはいる優夢にも、
実はこれがあります。

飴の包み紙、ケーキについている銀紙、濡れティッシュ、
ビニール、プチゼリーのプラスティックの破片、小さな
ビーズ、ビーだま、髪の毛、糸くず、爪などなど・・・


口をもぐもぐさせて、ガムをかんでいるようなときには
必ず何か口の中に入っています。


■■■■■■■■■■


けれども、それを取り出そうとすると、固く口をむすんで
絶対に開きません。

小さい頃には、それでも無理やり口をこじ開けて、指を
入れて異物を取り出していました。
最近では力も強く、下手に指を入れると噛みちぎられそうに
なります。

今日も口からは外出先で飲ませたミルクティーに入れた
ガムシロップのぷちっと蓋を折る部分。

それから、おまんじゅうを包んであった大きなビニールが
まるごと。

広告の切れ端を丸めたもの。(かなり大きなサイズ)

紙ナプキン一枚。


■■■■■■■■■■


もっと小さい頃には、道端の小さな石ころが出てきたり
誰かが吐き出したガムだったり、いつもいつも注意して
目を離さないつもりでも、あっという間に口に押し込んで
しまい、あわてて指でかきだすことがしばしばでした。

幸いお金やビーだまやボタン電池は本当に飲み込んだことが
なく、今まで命に別状はありません。
でも、こんなに大きくなっても、「手ごろ」なものを掴んで
しまうと、どうしても口に入れたくなってしまうようで、
やっぱり目は離せません。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

pandora:「サンドイッチ、食べた?」

優夢:『うん。たべたけど・・・いくつか

わからなかった』

pandora:( ‥) ン?



カバンを見ると、朝持たせたお弁当のサンドイッチが
タッパーに入ったまま全部残っています!

(30分もかけてキティちゃんのサンドイッチを

つくったのにーーーーっ!)


タッパーに入りきらなくて別に持たせた一個のみ
食べたようなのです。

pandora:「どうして食べなかったの?」

優夢:『おかあさんが、いくつか わからなかった』

━・━・━・━・━・━・━・




ああーーーっ!

そうなの?

「○個食べなさい」と言い忘れていたので

優夢はサンドイッチを何個食べたら良いのか
わからず、怒られると困るので手をつけなかった
のでした。

私が余分に一個を別に持たせたことも原因です。

入れ物の中のサンドイッチと、別に入っていた
もう一つが、「同じ」お弁当用のサンドイッチ
なのかどうか、優夢にはわからなかったのです。



ヾ(>▽<)ゞブッハハハッヾ

( >▽)ノ彡☆ばんばん!


あのね、お弁当なのだから、全部食べていいのに。


↑ こんな当たり前のことは、普通は言わなくても

わかります。でも、優夢が理解できないことを

ついうっかり忘れていました! (^^;




優夢には気の毒でしたが、大ウケです。


いえ、笑い事ではありませんね。(^_^;)


━・━・━・━・━・━・━・

このように、優夢は「適切な数」をなかなか理解
できません。

いくつ食べてよいのか、状況によって自分で決める
ことができないのです。

全部食べてしまったら、もしかしたら それは
お友達の分かもしれません。


━・━・━・━・━・━・━・

お風呂に入っても同じく。

適切な量のシャンプーがどのくらいなのかわからず

私に『何センチ?』と聞きます。

シャンプーは3センチ

リンスは2センチ

頭を洗う前に、 3回 頭にお湯をかけて

洗い終わったら 10回 かけます。

リンスのあとは、2回





そんな風に数を決めないと、いつまでもいつまでも
延々とお湯をかぶり、どこでやめていいのか
わからずにパニック


本当は汚れ具合やシャンプーの種類によっても
異なるのに、毎回決められた回数というのも
不自由ですが・・・


それでも最近やっと、「自分で」髪の毛を洗うこと
ができるようになったばかりの優夢を見て、

なんだかとても「成長」が嬉しい母です。


「洗髪」

一年近く練習したでしょうか、特にここ半年は

かなり

厳しく教えました。



手のひらに取ったシャンプーを、頭の上に乗せる、

そんなことさえ 満足にできなかった優夢です。


こぼさずに髪にくっついても、ほんの一箇所だけ

さっとこすって終わり。





私がいなくなっても、自分ひとりでお風呂に入り

シャンプーくらいは他人の手を借りずに 自分で

できるようになって欲しい。



回数と量を決めること。

こうすることによって、優夢は安心して入浴する
ことができるようになりました。

これもサポートの一例。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

「感覚過敏」

聞きなれない言葉ですが、自閉症児(者)には
比較的多いとされる

「感覚の過敏」

●そっと触れても「痛い」と感じる

●普通の音が 「大騒音」に聞こえる

●蛍光灯の光を「まぶしい」と感じる

●温かいものが「熱い」

●なんでもない刺激が「非常に不快」

・・・etc.



こんな状態をいいます。



具体的には、優夢の場合は特に

頭に触れられることを徹底的に嫌いました。

●「頭をかわいいと撫でることができない」

(うっかり触れると大パニック、大癇癪を起こし

即座に髪の毛を引きむしり、床や壁に額を打ち

付けて、血が出るまでやめませんでした)


●「帽子をかぶせることができない」

(赤ちゃんの頭部を外気にさらさないため、

普通は被せるはずの帽子。

即座に掴み取り、地面に投げつけました)

新品のmikihouseの帽子も、2秒後には無残に

ドロだらけ。


●「髪の毛を梳かすことができない」

(同様に、少しでも触れると大変なことに。

クシはそぉ~っと梳かしても、今でも

痛い痛いと大騒ぎ)


━・━・━・━・━・━・━・


こんな優夢ですから、伸びた髪を切ることができず

小さい頃は、長い髪のせいと、女の子のような顔立ち
のせいで、100% 

”おじょうちゃん”と呼ばれて育ちます。

絶対にどう見ても男の子の服装の今でも

2,3割がた 「お姉ちゃん」と呼ばれ

『おねえちゃんぢゃ ねーよ』と憤慨している優夢。

(でも、怪獣にも電車にもミニカーにも興味が

なく、大好きなのは キティちゃんとディズニー

プリンセスとプリキュアと、とにかくキラキラ光る

もの、ピンクや赤、★と♥ですからー!)



眠っている間に、布団の中で そっと髪を切りました。

それでもすぐに気がついて、癇癪を起こし、

大暴れ。


━・━・━・━・━・━・━・


さて、ここからが本題



そんな優夢ですが、8年間、私が切ってきた髪。


ついに・・・・


ついに、今日、美容院デビュー です!


ずいぶん練習を重ね、ドライヤーにも冬休みの間に

慣れさせ、


とうとうこの日を迎えました!









格安なので、2時間も待たされた挙句、あらかじめ
障害を告げたおかげなのか、いちばん可愛くて
優しそうなお姉さんが担当です。

第一の難関は、ブラッシング。

絶対に何か

文句を言うはず・・・・・なのに


優夢といえば、まるで「お人形」のように微動だに
せず、

きちんとかしこまって、

いつものウルサイ口も閉じ、

普通のお子様よりも はるかに扱いやすい状態で

15分ほどで終了。



シャンプーは寝る姿勢と、シャワーのハードルが

高いため、とりあえず今日はパス

香料のことを言うのを忘れたため、髪を濡らすスプレー

の香りに文句を言う優夢に 一瞬ヒヤッとします。




事前に


●「動かないこと」(動くと坊主になると脅し)

●「しゃべらないこと」(べらべらうるさいと

ハゲになると脅かし)

きちんと、言い聞かせておいたのが効果を発揮。

(爆笑)



大成功です

:*.;".*・;・^;・:\(*^▽^*)/:・;^・;・*.";.*: ワーイ♪




ついでに一緒にカットしてもらった私は、油断して
いる間に、

南海キャンディーズの静ちゃんと

そっくり同じ髪型にされ


優夢は爆笑。(T▽T)



でも、その後に


『おかーさん、かわいい 髪形だね』と

なんども言ってくれるのが、


なんとも切なく恥ずかしい・・・



お風呂に入ったあと、

『もったいないから』と

濡れたびしょびしょの頭のままでいる優夢は

可笑しい・・・

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

私の父の家で、父特製の「水ようかん」を
(夏以来)、相変わらず食べて大満足の優夢。

父の腕前も、ここ半年ほどの毎週金曜日の
水羊羹作りでプロ顔負け

いえ、お世辞抜きで本当です。

まったり感といい、ねっとりとした口当たりといい

上品な甘さと楊枝が通るときの硬さといい、

完璧


ご機嫌な優夢は、

『12かける18は 2かける8は16だから

216!』(^O^)

『18かける16は・・・288』


・・・・・・・・・・・・

(;゜ロ゜)ハッ

pandora:「もしかして、あってる?」(゜O゜;

う、Σ(='□'=)ウッソー!?


答えは私が電卓で計算するよりも早く

即答です。


じいちゃん:「すごいな。優夢の頭は

コンピューターだな」


そういえば、少し前から、二桁の式を作って
答えを言って、『おかーさん、合ってる?』と
聞きに来ることがありました。

どうせ、でたらめ だと思ったので、適当に
お母さんは今、忙しいから。と無視。

つい、最近 2学期の終わりに九九を覚えたばかり
なのに、どうやって計算しているのでしょうか、

計算が大の苦手な私には、新たなミステリー。


テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児






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